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Herzlich Willkommen bei Thalas & me! Deiner Plattform zur Beta-Thalassämie

Über das Projekt

Thalas & me ist ursprünglich für Menschen mit Thalassämie entstanden. Mittlerweile ist das Projekt gewachsen und richtet sich auch an behandelnde und interessierte Ärzt:innen. Unser Ziel ist es, Deine Fragen zu Thalassämie zu beantworten – egal, ob du Patient:in, Angehörige:r oder Ärzt:in bist. Wenn Du mit Thalassämie lebst oder jemand aus Deinem Umfeld, dann möchten wir Dir auf dieser Seite helfen, diese Erkrankung besser zu verstehen. Als Ärzt:in kannst Du Dich in unserem Ärzt:innenbereich mithilfe von Videovorträgen von Hämatologie-Expert:innen zur Thalassämie und ihren Behandlungsmöglichkeiten informieren.  

Gestartet ist das Projekt 2019 als Videoserie zu Thalassämie auf YouTube. Mit diesen Videos vermitteln wir dank der Unterstützung der Hämatologie-Expert:innen aktuelle Informationen zur Beta-Thalassämie und machen mit Erfahrungsberichten von Patient:innen anderen Menschen Mut, die mit der Erkrankung leben.

Die Initiative für das Projekt entstand bei TAKEPART Media + Science GmbH, einer Agentur für digitale Gesundheitskommunikation in Köln. TAKEPART stärkt Patient:innen seit 2002 und vermittelt wissenschaftliche Informationen mithilfe von Medien wie Videos, Websites, Apps, Audioproduktionen und Texten.

Unsere Mission ist es, einerseits Menschen in herausfordernden Situationen zu unterstützen, indem wir ihre Gesundheitskompetenz stärken. Andererseits möchten wir fundierte Informationen für Fachpersonal zur Verfügung stellen, um das Wissen gerade im Bereich seltener Erkrankungen auszuweiten. Unser Antrieb ist es, digitale Innovationen im deutschen Gesundheitssystem voranzubringen und aktiv mitzugestalten. 

Häufig gestellte Fragen

Welche Symptome zeigt eine Thalassämie?

Welche Symptome eine Beta-Thalassämie verursacht, hängt von ihrer Form und Schwere ab. Bei der Beta-Thalassämie major treten früh im Leben Symptome einer Blutarmut wie blasse Haut, Müdigkeit, schneller Herzschlag und Atemnot auf, oft begleitet von vergrößerter Leber und Milz sowie Wachstumsverzögerungen. Die Knochen werden durch die verstärkte Blutbildung verändert und brüchig, und eine Eisenüberladung führt zu Herz- und Leberproblemen, Wachstumsverzögerungen und Hormonstörungen. Mildere Formen können weniger Symptome auslösen, darunter gelegentlich Blutarmut, Knochenveränderungen oder leichte Entwicklungsstörungen. Mehr Infos findest Du im Beitrag über die Diagnose der Thalassämie.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei einer Thalassämie?

Thalassämie kann aktuell durch regelmäßige Bluttransfusionen und eine Chelattherapie behandelt werden, um das fehlende Hämoglobin zu ersetzen und überschüssiges Eisen aus dem Körper zu entfernen. Schwere Formen können durch eine Stammzelltransplantation oder zukünftig potenziell durch eine Gentherapie behandelt und vielleicht geheilt werden, wobei verschiedene Vor- und Nachteile dieser Behandlungen sorgfältig mit den behandelnden Ärzt:innen abgewogen werden sollten. Mehr Infos findest Du im Beitrag „Behandlung der Beta-Thalassämie“.

Was ist der Unterschied zwischen Alpha- und Beta-Thalassämie?

Bei Alpha- und Beta-Thalassämie fehlt entweder die Alpha- oder die Beta-Eiweißkette im Hämoglobin. Bei Alpha-Thalassämie fehlen die Alpha-Ketten, bei Beta-Thalassämie die Beta-Ketten. Das führt dazu, dass weniger funktionsfähiges Hämoglobin entsteht, was eine Blutarmut und Sauerstoffmangel im Körper verursacht. Mehr Infos findest Du im Beitrag „Was ist eine Beta-Thalassämie“.

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Das Projekt „Thalas & me“ hat zum einen das Ziel die Öffentlichkeit über Thalassämie aufzuklären und ein Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schaffen. Zum anderen möchten wir die Versorgung von Patient:innen in Deutschland verbessern und sie dabei unterstützen einen Umgang mit ihrer Erkrankung zu finden. Um diese Ziele zu erreichen, planen wir die Entwicklung einer Webseite, die sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen anspricht und in die Thematik einbezieht. Dabei knüpfen wir an die bereits bestehenden Inhalte auf unserem YouTube-Kanal „Thalas & me“ an. Die Weiterentwicklung dieses Projektes, bei der ich von Anfang an als Initiator und fachlicher Berater dabei bin, sind mir ein persönliches Anliegen.“

Prof. Dr. Holger Cario
Kinderhämatologe und Thalassämie-Experte

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