Arbeiten mit Thalassämie
Menschen, die wegen einer Erkrankung vorübergehend oder dauerhaft arbeitsunfähig sind, werden in Deutschland sozial unterstützt. Der Bezug von Krankengeld und die Wiedereingliederung in den Beruf zählen etwa dazu. Die sogenannte Erwerbsminderungsrente können Menschen erhalten, die langfristig wegen ihrer Erkrankung nicht mehr oder nur noch teilweise arbeiten können.
Krankengeld
Arbeitnehmer:innen, die wegen einer Krankheit länger als sechs Wochen arbeitsunfähig sind, erhalten in der Regel von ihrer gesetzlichen Krankenkasse eine Lohnersatzleistung. Das ist das Krankengeld. Der Anspruch ist zeitlich begrenzt auf 78 Wochen – also 1,5 Jahre – innerhalb von drei Jahren wegen derselben Erkrankung.
Wenn Dein Kind an Thalassämie erkrankt ist und Du es deswegen beaufsichtigen oder betreuen musst, dann kannst Du Dich von der Arbeit freistellen lassen. Von Deiner gesetzlichen Krankenkasse kannst Du für die Zeit das sogenannte Kinderkrankengeld bekommen. Kinderkrankengeld gibt es nur für Kinder, die jünger als 12 Jahre sind. Auch dieser Anspruch ist zeitlich begrenzt. Er besteht für 15 Arbeitstage pro Jahr. Bist Du alleinerziehend, sind es 30 Tage pro Jahr.
Wiedereingliederung
Wer für längere Zeit wegen seiner Erkrankung nicht arbeiten konnte, der kann Hilfe beim Start zurück in den Beruf bekommen. Arbeitgeber:innen sind in Deutschland verpflichtet, dafür das sogenannte Betriebliche Eingliederungsmanagement (BEM) anzubieten. Die Teilnahme ist freiwillig.
Beim BEM geht es darum, zunächst gemeinsam mit dem Arbeitgeber die berufliche Situation zu betrachten: Unter welchen Bedingungen kann ich in meinen Beruf zurückkehren? Muss an der Arbeitsorganisation oder an den Aufgaben etwas verändert werden? Ziel ist es, individuelle Lösungen zu finden, um langfristig am Arbeitsleben teilnehmen zu können.
In der Broschüre Schritt für Schritt zurück in den Job vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales findest Du umfassende Informationen dazu.
Erwerbsminderungsrente
Wer aus gesundheitlichen Gründen weniger als 6 Stunden täglich arbeiten kann, kann eine Erwerbsminderungsrente erhalten. Einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellt man bei der Deutschen Rentenversicherung. Verschiedene Bedingungen müssen dabei erfüllt sein. Beispielsweise darf man das reguläre Renteneintrittsalter noch nicht erreicht haben. Auch sind bestimmte Versicherungszeiten zu beachten. Grundsätzlich wird unterschieden zwischen einer vollen und einer teilweisen Erwerbsminderung. Entscheidend dabei ist, wie viel Stunden man arbeiten kann – und das unabhängig vom erlernten Beruf:
Wer weniger als 3 Stunden täglich arbeiten kann, gilt als voll erwerbsgemindert.
Wer 3 bis 6 Stunden täglich arbeiten kann, gilt als teilweise erwerbsgemindert.
Wer 6 Stunden oder mehr täglich arbeiten kann, gilt nicht als erwerbsgemindert.
Teilweise erwerbsgeminderte Menschen erhalten die halbe Erwerbsminderungsrente.
Hinweis: Wenn Du eine Erwerbsminderungsrente beantragst, dann prüft die Rentenversicherung zunächst, ob Deine Erwerbsfähigkeit durch eine medizinische oder berufliche Rehabilitation wiederhergestellt werden kann. Denn es gilt der Grundsatz: Reha vor Rente.
Behinderung und Schwerbehinderung
Beim Begriff „Behinderung“ denken viele Menschen an körperliche oder geistige Einschränkungen, die angeboren oder durch einen Unfall verursacht sind. Genauer bedeutet eine Behinderung jede gesundheitliche Störung, die Menschen daran hindert, so am alltäglichen Leben teilzunehmen, wie gesunde Menschen das tun.
Der Grad der Behinderung (GdB) ist ein Maß, das beziffert, wie schwer jemand beeinträchtigt ist. Geistige, körperliche, seelische und soziale Aspekte fließen in den GdB mit ein.
Der GdB wird nicht, wie oft angenommen, in Prozent angegeben. In Zehnerschritten kann sein Wert zwischen 20 und 100 liegen. Ab einem GdB von 20 spricht man von einer Behinderung, bei Werten von 50 und höher von einer Schwerbehinderung.
Hinweis: Für Menschen, die die Voraussetzungen für eine Schwerbehinderung nicht erfüllen, aber einen GdB von mindestens 30 haben, kann ein Antrag auf Gleichstellung infrage kommen. Bedingung dafür ist, dass die Gefahr besteht, durch die Behinderung keine Arbeitsstelle zu bekommen oder einen bestehenden Job zu verlieren. Das Ziel der Gleichstellung ist es, Nachteile auf dem Arbeitsmarkt auszugleichen.
Menschen mit einer Behinderung haben Anspruch auf verschiedene Hilfen, sogenannte Nachteilsausgleiche. Sie sollen Nachteile, die durch die Behinderung für verschiedene Lebensbereiche bestehen, abmildern. Ein besonderer Kündigungsschutz, steuerliche Vergünstigungen und die Nutzung von Behindertenparkplätzen zählen beispielsweise dazu. Wer Anspruch auf welche Nachteilsausgleiche hat, ist individuell unterschiedlich und hängt davon ab, welche konkreten Nachteile durch die Behinderung entstehen.
Einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung reicht man bei dem regional zuständigen Versorgungsamt ein. Wichtig ist, dass alle Beschwerden und Beeinträchtigungen in einem Antrag beschrieben werden und möglichst gut durch aktuelle medizinische Unterlagen belegt sind.
Mit emotionalen Belastungen umgehen
Eine Thalassämie kann nicht nur körperlich, sondern auch seelisch sehr belastend sein. Scheu Dich nicht, offen mit Deinem ärztlichen Behandlungsteam darüber zu sprechen. Gemeinsam könnt Ihr dann besprechen, welche Unterstützung für Dich infrage kommt.
Psychotherapie
Eine Psychotherapie kann helfen, mit den emotionalen Problemen durch die Erkrankung umzugehen. Bei einer Gesprächstherapie oder einer kognitiven Verhaltenstherapie kannst Du Bewältigungsstrategien lernen, um Ängste und Depressionen zu reduzieren. Wir ermutigen Dich dazu, über seelische Probleme zu sprechen, auch wenn die Hemmschwelle oft hoch ist. Wenn Du Dich seelisch sehr belastet fühlst, etwa weil Du oft niedergeschlagen bist, Angst hast, Dich einsam fühlst oder nicht schlafen kannst, dann kannst Du Dich an Deine Hausarztpraxis oder auch direkt an eine psychotherapeutische Praxis wenden – auch wenn Du Dir nicht sicher bist, ob Deine Probleme behandlungsbedürftig sind.
Thalassämie verstehen
Die eigene Erkrankung zu verstehen und zu wissen, was im Körper passiert, kann Ängste reduzieren und Dir ein Gefühl von Kontrolle zurückgeben. Deshalb ist es unser Ziel als Thalas & me-Team, Dir die Erkrankung Thalassämie möglichst gut zu erklären. Zögere außerdem nicht, im Gespräch mit Ärzt:innen nachzufragen, wenn Du etwas nicht verstehst oder genauer wissen willst – Du hast das Recht, Deine Erkrankung und Behandlung zu verstehen.
Patientenvereine: Austausch, Beratung und Hilfe
Der Austausch mit anderen Menschen, die in der gleichen oder einer ähnlichen Situation sind, kann sehr hilfreich sein. In Patientenvereinen können Erfahrungen geteilt, Tipps ausgetauscht und Unterstützungen gefunden werden:
Der Verein DEGETHA & FRIENDS wurde von Menschen mit Thalassämie gegründet. Seltene Erkrankungen sind mit besonderen Belastungen und Herausforderungen verbunden. Der Verein unterstützt und berät mit Fokus auf die psychische Gesundheit zu allen seltenen Erkrankungen.
SAM ist ein Verein für seltene Anämien in Deutschland. Der Verein informiert über Thalassämie, ist Anlaufstelle für Patient:innen und organisiert jährliche Treffen.
Der Verein IST (Interessensgemeinschaft für Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.) ist eine Selbsthilfegruppe von Angehörigen und von Betroffenen der verschiedenen Thalassämien und Sichelzellkrankheiten.
Der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. bietet Hilfe und Beratung für Thalassämie-Patient:innen und ihre Angehörigen.
Der Thalassämieverein Ulm e.V. ist ein Verein, der von Menschen mit Beta-Thalassämie gegründet wurde. Ziel ist es, durch gezielte Aufklärung und aktive Zusammenarbeit die Lebenssituation von Menschen mit Beta-Thalassämie in Deutschland zu verbessern. Dazu gehört auch die Vernetzung von Ärzt:innen, Patient:innen, Krankenhäusern und jungen Familien miteinander.
Mehr zum Thema findest du auch hier:
Leben mit Thalassämie
Beta-Thalassämie im Alltag
Beta-Thalassämie und Beruf
Quellenangaben
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation. (2014). Der BEM-Kompass. Abgerufen am 17.06.2024 von https://www.bar-frankfurt.de/themen/arbeitsleben/betriebliches-eingliederungsmanagement/wie.html
Bundesministerium für Arbeit und Soziales (MAGS NRW). (2014). Ratgeber für schwerbehinderte Menschen. Informationen zu Antragsverfahren und Hilfen. Abgerufen am 18.10.2024 von https://broschuerenservice.mags.nrw/aimeos/1.65.d/mags/files?download_page=0&product_id=538&files=a/f/afc87817_mags_ratgeber_schwerbehinderte_menschen_a5_bf.pdf
Bundesministerium für Gesundheit. (2024). Fragen und Antworten zu Kinderkrankentagen und Kinderkrankengeld. Abgerufen am 14.06.2024 von https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/kindergesundheit/faq-kinderkrankengeld
Deutsche Rentenversicherung Rheinland. (2023). Ihre Vorsorge: Erwerbsminderungsrente. Abgerufen am 17.06.2024 von https://www.ihre-vorsorge.de/rente/gesetzliche-rente/erwerbsminderungsrente
Deutsche Rentenversicherung. (2024). Betriebliches Eingliederungsmanagement (BEM). Abgerufen am 17.06.2024 von https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Arbeitgeber-und-Steuerberater/BEM/bem_index.html
Deutsche Rentenversicherung. (2024). Erwerbsminderungsrenten. Abgerufen am 17.06.2024 von https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Rente/Allgemeine-Informationen/Rentenarten-und-Leistungen/Erwerbsminderungsrente/erwerbsminderungsrente_node.html
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. (2021). Wege zur Psychotherapie: Wo gibt es Hilfe? Abgerufen am 17.06.2024 von https://www.gesundheitsinformation.de/wege-zur-psychotherapie-wo-gibt-es-hilfe.html
Kassenärztliche Bundesvereinigung. (2024). Arbeitsunfähigkeit. Abgerufen am 14.06.2024 von https://www.kbv.de/html/arbeitsunfaehigkeit.php
Sozialverband VdK Deutschland. (2023). Grad der Behinderung (GdB). Abgerufen am 17.06.2024 von https://www.vdk.de/aktuelles/tipp/grad-der-behinderung-gdb/
